TUKHOLMA Kymmenvuotias Nora ei ole jaksanut vuoteen tehdä asioita, joita hän on ennen tehnyt.
– Olen ollut aika hengästynyt, päätä on särkenyt.
– En ole nähnyt niin paljoa kavereita tai ollut juurikaan koulussa.
Koko Hedinin perhe sairastui koronaan vuosi sitten maaliskuussa.
Ensin sairastui perheen isä, sen jälkeen lapset: 9-vuotiaat kaksoset Nora ja Molly sekä 13-vuotias esikoistytär. Viimeisenä äiti.
Lapsilla oli päänsärkyä, vatsaoireita, kuumetta ja huimausta, mutta oireet olivat varsin lievät ja menivät ohi nopeasti. Lapset palasivat kouluun reilun viikon kuluttua.
Kaikki olivat helpottuneita siitä, miten vähällä taudista selvittiin.
Kului kaksi viikkoa ja lapset sairastuivat uudelleen. Osa oireista oli samoja, osa uusia.
– Lapset olivat erittäin väsyneitä. Heillä oli kovia lihaskipuja ja hengästyneisyyttä, kertoo perheen äiti Jenny Hedin.
Hän istuu perheen omakotitalon keittiön pöydän ääressä ja kertaa raskasta vuotta.
Aluksi Jenny Hedin ja hänen miehensä eivät olleet kovin huolissaan, mutta kun lasten oireet palasivat aina uudelleen, alkoivat hekin miettiä tilannetta vakavasti.
Lasten vointi sahasi. He olivat muutaman päivän terveinä ja pystyivät käymään koulua. Sitä seurasivat jälleen kuumeilu, raju väsymystila ja lihaskivut.
– Kuuden viikon jälkeen aloimme nähdä, että tämä on toistuva kuvio, Jenny Hedin kertoo.
He eivät voineet mennä terveyskeskukseen, koska koronaoireisten piti pysyä kotona.
Heitä ei myöskään testattu, koska viime keväänä Ruotsissa vähäiset koronatestit varattiin vaikeasti sairaille ja terveydenhoitohenkilöstölle. Vasta myöhemmin otetut vasta-ainetestit ovat todentaneet sairastetun koronavirustaudin.
Lapset pääsivät lääkärin vastaanotolle kesän korvalla. Verikokeista huomattiin, että lasten kurkkukipu ja kuumeilu johtuivat viruksesta.
Kesällä lasten vointi oli parempi. Syys-lokakuussa tuli käänne pahempaan.
Nora kuvasi oloaan “kuolleeksi” äidin kännykällä kuvaamalla videolla. Hän makasi sängyssä ja hänen jalkojaan ja kehoaan särki.
– Oli päiviä, kun Nora tai Molly olivat niin väsyneitä, etteivät he jaksaneet edes puhua, saati leikkiä kavereidensa kanssa. Koulua he ovat voineet käydä 50-prosenttisesti, kertoo äiti Jenny Hedin.
Lapsille määrättiin tulehduskipulääkkeitä, astmapiippuja, lääkettä pahoinvointiin.
Loppusyksystä oli Ruotsissa alkanut jo tulla julkisuuteen tietoja lapsista, joiden koronavirustauti ei mennyt ohi. Aikuisten pitkittyneestä koronasta puhuttiin jo yleisesti.
Joulukuussa Tukholman Astrid Lindgren -lastensairaalaan perustettiin monitieteellinen erikoisasiantuntijaryhmä tutkimaan näitä lapsia. Myös Hedinin perheen lapset saivat lähetteen.
Tähän mennessä tutkittavana on ollut 65 lasta pitkittyneiden koronaoireiden takia. Tietoa on pystytty keräämään vasta vähän.
Lapsia tutkineiden mukaan on kuitenkin nähtävissä, että pitkittyneestä koronasta kärsivät ovat kouluikäisiä, 10–16-vuotiaita ja suurin osa heistä on tyttöjä. Heillä on ollut erilaisia oireita ainakin puolen vuoden ajan. Kaikille yhteistä on äärimmäinen väsymystila.
Samanlaisiin tuloksiin on päätynyt myös Karoliinisen instituutin professori Jonas F. Ludvigsson tutkiessaan viittä pitkittyneestä koronasta kärsivää lasta. Hedinin perheestä Nora oli mukana myös näissä tutkimuksissa.
Perheen vanhemmat olivat helpottuneita saadessaan lapsensa sairaalaan tutkimuksiin.
– Se oli hienoa, mutta olimme naiiveja. Luulimme, että nyt lapset paranevat, sanoo Jenny Hedin.
Lastensairaalassa otettiin verikokeita, tutkittiin sydänkäyrä, tehtiin fysikkatestejä. Lapset tapasivat psykologin. Mitään selvästi osoitettavaa syytä ei löytynyt esimerkiksi koviin vatsakipuihin.
Kaikki saivat tutkimusten jälkeen diagnoosin pitkittynyt korona. Tukholman seudulla on yli 200 lasta, jotka ovat saaneet saman diagnoosin.
Koska Ruotsissa alettiin testata lasten koronavirustartuntoja vasta varsin myöhään, pääosin elokuusta lähtien, ei tällä hetkellä pystytä arvioimaan, miten yleisiä pitkittyneet oireet ovat. Todennäköisenä pidetään, että ne koskevat hyvin pientä osaa koronatartunnan saaneista.
Toistaiseksi on vain arvioita siitä, mistä pitkittyneet oireet johtuvat. Yhden selityksen mukaan virus on yhä kehossa, toisen mukaan immuunipuolustus toimii yhä virusta vastaan.
– Haluamme, että lastemme oireita seurataan. Tämä on uusi virus, emmekä tiedä jääkö tästä pitkäaikaisia vaikutuksia kehoon, Jenny Hedin sanoo.
Hyviä uutisiakin on. Lastensairaalaan on tullut kevättalvella puheluita, joissa vanhemmat peruvat heille varattuja vastaanottoaikoja, koska lasten vointi on kohentunut.
Siitä lääkärit ovat päätelleet, että joillakin lapsilla toipuminen vie pitkän aikaa. Tarvitaan kärsivällisyyttä.
Näin on käynyt myös Hedinin perheessä. Esikoistytär on pysynyt vuodenvaihteen jälkeen terveenä eikä takapakkia ole tullut. Hän on pystynyt kirimään kiinni luokkatovereitaan koulunkäynnissä.
Myös kaksosista Mollyn vointi on vahvistunut. Oireita on tullut vain rasituksen jälkeen.
Sen sijaan Nora kärsii yhä säännöllisesti palaavista koronaoireista. Viimeksi muutama päivä sitten hän ei päässyt kouluun vatsakipujen takia.
Tänään Noralla on hyvä päivä. Hän tulee kotiin koulusta ja on myöhemmin menossa leikkimään luokkakaverinsa kanssa. Noran tutkimukset jatkuvat lastensairaalassa.
Hän tietää, mitä tekee sinä päivänä, kun hän taas jaksaa ja on täysin parantunut.
– Haluan mennä trampoliinipuistoon. Se on sellainen leikkimaailma, jossa voi hyppiä patjoilla ja siellä voi myös roikkua ja kiipeillä, Nora sanoo.
Voit keskustella aiheesta keskiviikkoon kello 23:een saakka.
Lue lisää:
Uusimmat tiedot koronaviruksesta
Annamari Viljanen, 30, on sairastanut koronaa kymmenen kuukautta – pitkäkestoinen tauti voidaan leimata psyykkiseksi oireiluksi vaikka elinvaurioitakin esiintyy
Muuntunut koronavirus leviää koko Ruotsissa: Kokosimme viisi kysymystä tilanteesta juuri nyt
Kirjeenvaihtajalta: Koronakuolemien määrä pysäyttää Ruotsissa – Oppositiojohtajan mukaan maa hukkasi valtavan rokotemahdollisuuden