Kaikki sai alkunsa mustelmista. Niitä alkoi ilmestyä ensin kuusivuotiaan tytön sääriin ja sen jälkeen käsivarsiin.

– Lähdimme käymään lääkärissä hakemassa mielenrauhaa, Tanja Kauppi muistelee lähes puolentoista vuoden takaista aikaa.

Tuon lääkärikäynnin jälkeen oululaisen Kaupin perheen elämä muuttui. Viisi päivää kestäneiden tutkimusten jälkeen perheen nuorimmalla lapsella Miljalla todettiin akuutti lymfaattinen leukemia eli verisyöpä. Tuloksen saamista hidasti välissä ollut viikonloppu.

– Missään vaiheessa en osannut edes ajatella pahinta, eikä sitä ajatellut ensimmäisenä lääkärikään, mutta sieltä se pommi sitten tipahti.

Voitte vaan kuvitella ajatukset siinä vaiheessa.Siihen junaan oli vain hypättävä. Ei auttanut jarrutella tai ravistaa itseään hereille.

Näin Kauppi kirjoitti Facebook-päivityksessään, jossa kertoi tapahtuneesta.

Muita selkeitä leukemiaan viittaavia merkkejä alkoi ilmaantua vasta, kun tyttö oli jo sairaalahoidossa. Hänellä esimerkiksi alkoi vuotaa verta nenästä valtoimenaan.

Tanja Kauppi kertoo ihmisten säikähtävän aina, kun hän kertoo, minkä vuoksi he hakeutuvat lääkäriin.

– Lapsilla kun on tapana rymytä ja saada mustelmia.

Miljalla oli ollut myös pientä flunssaa, jossa lämpö oli heitellyt, mutta sen Kauppi oli laittanut vilustumisen piikkiin.

Syöpä opetti välttelemään pöpöjä

Syöpähoidot aloitettiin välittömästi ja siitä alkoi myös Kaupin perheen karanteeninomainen arki. Miljan vastustuskyky heikkeni hoitojen vuoksi ja sairastuminen olisi ollut vaarallista.

– Meillä opittiin nopeasti pitämään huolta käsihygieniasta ja välttelemään flunssaisia ihmisiä. Lapsetkin tiesivät, ettei meille voinut tulla kylään, jos oli vähänkään kurkku kipeä.

Miljalle syöpädiagnoosi tarkoitti, että elämä siirtyi kotiin.

– Ei hoploppeja, ei kaverisynttäreitä, ei yleisötapahtumia tai kaupassa käyntiä, Tanja Kauppi luettelee, mistä kaikesta tyttö joutui luopumaan.

Yksittäisiä kavereita hän pystyi tapaamaan esimerkiksi puistoissa.

Myös äidin elämä siirtyi kotiin. Hän jäi pois töistä, jotta pystyi hoitamaan sairasta lastaan.

– Minulle ja miehelle kirjoitettiin kaksi viikkoa sairauslomaa ja sinä aikana piti päättää, kumpi jää kotiin.

Alun shokkivaiheen jälkeen koitti arki. Sitä oli alettava elää, vaikka perheessä oli syöpälapsi.

Epäusko, huoli, pelko, osasto 51, keskuslaskimokatetri, sytostaatit, kortisonit, infektioeristys, veritankkaukset, omaishoitajuus, koti- ja sairaalakoulu, 2,5v kestävät hoidot. Nämä olisi tästä eteenpäin pitkälti meidän elämää.

Silloin nuo oli outoja mörköjä, nyt kuitenkin näistä on muodostunut osa meidän normaalia arkea. Jännä miten ihminen vain sopeutuu kun ei anneta vaihtoehtoja. Lapsi sekä me aikuiset.

Kun Kauppi kuuli lapsen hoitojen kestosta, hän ajatteli elämän seisahtuvan pitkäksi aikaa.

– Luulin aluksi, että joudun viettämään sairaalassa kaksi ja puoli vuotta kaljupäisen lapsen kanssa, mutta eihän se onneksi niin mennyt.

Lasten akuutin leukemian hoito kestää pitkään, sillä hoitotuloksen varmistamiseen tarvitaan pitkä ylläpitohoito. Sairaalassa ollaan paljon ensimmäisten hoitoviikkojen aikana, mutta sen jälkeen lapsi saa olla pääosin kotona.

Kauppi sanoo heidän olleen onnekkaita, sillä Milja pysyi hoitojen aikana pääosin terveenä eikä ylimääräisiä sairaalajaksoja juuri kertynyt.

Moni välttelee, kun ei tiedä mitä sanoa

Miljan hoidot alkoivat onneksi tehota nopeasti ja tuli uskoa, että sairaus pystytään voittamaan.

– Ajattelin koko ajan, että me kuulumme niiden 90 prosentin joukkoon, jotka selviävät tästä. Puolison mielessä kävivät myös ne 10 prosenttia, jotka eivät selviä.

Suurin osa leukemiaan sairastuneista lapsista paranee. Akuuttiin lymfaattiseen leukemiaan sairastuneista suomalaislapsista jo yli 80 prosenttia paranee.

Suomessa sairastuu vuosittain syöpään noin 160 alle 15-vuotiasta lasta. Leukemia on lasten syövistä yleisin. Miljan tavoin akuuttiin lymfaattiseen leukemiaan sairastuu vuosittain vajaa 50 suomalaislasta.

Vaikka ennuste lasten syöpien kohdalla on yleensä hyvä, on aiheesta vaikea puhua, sanoo varainhankintapäällikkö Anna-Leena Mitro Sylva-yhdistyksestä.

Sylva on syöpäsairaiden lasten ja nuorten aikuisten sekä heidän läheistensä valtakunnallinen yhdistys.

– Lapsen syöpä on niin vahva aihe, että osa ei pysty käsittelemään sitä lainkaan. Sanojen löytäminen voi olla vaikeaa, Mitro sanoo.

Myös Kauppi huomasi saman.

Oon huomannut että monet ihmiset jotka Miljan sairastumisesta on kuullut, pelkää kohdata meidät tai jos sattumalta jossain törmätään, ainakin asian ottaminen puheeksi pelottaa. Voin sanoa että ei tarvi jänskättää. Ihan voi entiseen tapaan nähdä ja jutella.

Kauppi kertoo, että kyseisen Facebook-päivityksen jälkeen moni tuttu kiitteli kirjoituksesta, sillä ei olisi muuten uskaltanut ottaa yhteyttä.

Hän myös kertoo puhuneensa asiasta paljon, sillä huomasi, että muiden on vaikea kysyä Miljan tilanteesta.

– Yksi kaveri ihmetteli, että miten voin puhua niin kuin kyse olisi jostain flunssasta, mutta siitä tuli niin äkkiä normaali tilanne meille.

Kun kaikki alkoi vihdoin näyttää normaalilta

Kauppien elämä alkoi normalisoitua reilun vuoden kuluttua Miljan syöpädiagnoosista. Tyttö pääsi aloittamaan koulun normaalisti ekaluokan mukana tämän vuoden tammikuun lopulla. Siihen asti hän oli käynyt sairaalakoulua ja opettaja oli käynyt opettamassa häntä kotona.

Tanja Kaupin oli määrä palata takaisin töihin huhtikuun alussa.

– Ajattelin, että nyt tämä alkaa tästä vähitellen helpottaa, että lepään vielä vähän itse ja olen varalta kotona Miljan koulun alun.

Normaalia arkea kesti noin kuukauden. Sitten iski korona.

Milja palasi kotiopetukseen jo ennen koulujen sulkemista, sillä hänellä oli flunssaa. Sen jälkeen myös sisarukset siirtyivät etäopetukseen kotiin ja Kauppien karanteenielämä sai jatkoa.

Sylvan Anna-Leena Mitro sanoo, että monelle syöpäperheelle koronakaranteeni on ollut käytännön tasolla helpompaa, sillä heille ei ole mitään uutta vältellä erilaisia paikkoja ja ihmisiä. He ovat myös oppineet pesemään käsiä huolellisesti.

Myös epävarmuudessa eläminen on syöpäperheille tuttua ja he ovat tottuneet ottamaan asiat vastaan sellaisina kuin ne tulevat. On paljon sellaista, mihin itse ei voi vaikuttaa, mutta omaan asenteensa voi.

Ajattelumallista voisivat hyötyä myös korona-arkea tuskastelevat perheet.

– Monet syöpäperheet ovat oppineet, että ei voi elää niin sanottua sitku-elämää. He osaavat nauttia yksittäisistä hetkistä ja luoda kivoja juttuja myös poikkeusolosuhteissa.

Monen syöpäperheen elämää korona on kuitenkin hankaloittanut.

– Elämästä on voinut tulla vieläkin eristäytyneempää, kun myös isovanhemmat ja muut läheiset ovat joutuneet jäämään arjesta pois rajoituksien vuoksi, Mitro sanoo.

Tanja Kauppi kertoo, että hänelle paluu takaisin karanteeniin on tuntunut yllättävän helpolta

– Olen miettinyt, että miten ei ole tämän enempää kolahtanut, mutta sitä on oppinut asenteen, että mistään ei voi etukäteen tietää, vaan täytyy mennä päivä kerrallaan.

Miljan koulunkäynti jatkuu loppukevään kotona, sillä riskiryhmään kuuluvana hän ei saa palata luokkaan muiden kanssa. Miljan syöpähoidot ovat vielä kesken. Etäkoulua hän on käynyt mielellään.

– Lapsen kannalta korona-aika on ollut siinä mielessä helpottavaa,että nyt muutkin lapset ovat samassa tilanteessa. Ennen oli vain Milja, joka joutui olemaan kotona.

Voit keskustella jutusta 10.5. kello 23:een saakka!