Ovessa on lappu:
”Älä tule meille sairaana. Flunssa tietää meille sairaalareissua. Pese kädet… näin immuunipuutteinen lapsi välttyy turhilta kärsimyksiltä.”
Olemme kuvaamassa Perjantai-dokkaria Hilda, älä kuole kuusilapsisen Tolosen uusioperheen kotona maaliskuun alussa.
Seuraavalla viikolla koronakriisi sulkee Suomen.
Sen jälkeen kukaan ulkopuolinen ei kulje Tolosten ovesta.
Kun perheen toiseksi nuorimmainen lapsi Hilda Aino Lyydia Tolonen sai hätäkasteen neljä vuotta sitten kesäkuussa, ennuste oli, että hän elää muutamasta päivästä pariin viikkoon.
Hildalla on vaikea synnynnäinen kehitysvamma, kromosomihäiriö trisomia 18. Se voi johtaa kuolemaan jo kohdussa. Elävänä syntyneistä trisomialapsista vain yksi kymmenestä selviää ensimmäisestä elinvuodesta.
– Kahden päivän elinaika laveni kahdeksi viikoksi, jonka aikana siirryimme kotiin, käytännössä saattohoitoon. Mutta sitten kului kuukausi, ja toinen kuukausi – jokainen päivä on jonkinlainen ihme, Hildan isä Jukka Tolonen muistelee.
Hilda on ihme.
Heti syntymän jälkeen hänelle tehtiin elvyttämättäjättämispäätös.
– Jälkikäteen ajattelen, ettei siihen olisi pitänyt suostua. Se vaikutti niin moniin tutkimuksiin ja hoitoihin, joita olisi lain mukaan kuulunut saada, Saara Tolonen sanoo.
”Se vaikutti ihan kaikkeen”
Elvyttämättäjättämispäätös eli DNR-päätös
Elvyttämättäjättämispäätös eli DNR-päätös (do not resuscitate) tarkoittaa, että jos potilas menee elottomaksi, lääkäri ei tee elvytystoimia, kuten sydämen sähköistä rytminsiirtoa, paineluelvytystä ja hengityksen avustamista. Muut päätökset hoidon rajaamisesta lääkärin pitää tehdä erikseen.
– Joka kerta meille sanottiin, että DNR-päätös ei vaikuta muihin hoitoihin. Käytäntö kuitenkin osoitti, että päätös vaikutti ihan kaikkeen, Jukka Tolonen kertoo.
Saara ja Jukka Tolonen pääsivät lopulta eroon elvytyskiellosta laatimalla Hildalle hoitotahdon.
Silti he kokevat edelleen, että trisomia 18 vaikuttaa ihan tavallistenkin asioiden läpiviemiseen.
– Onhan se työlästä. Esimerkiksi sairaalajaksolla, kun Hilda taistelee elämästään, me joudumme taistelemaan muun muassa siitä, että samaan huoneeseen ei tule toista infektoitunutta lasta, Jukka Tolonen sanoo.
– Se olisi todennäköisesti Hildan viimeinen tauti.
Hoidon rajaus huolestuttaa
Nyt korona-aikana vammaisjärjestöt ja -perheet pelkäävät, että kehitysvammaisia rajataan tehohoidon ulkopuolelle. Esimerkkejä on jo nähty koronan pahiten runtelemissa maissa, joissa hoitoa ei ole riittänyt kaikille.
– Se on suuri huolen aihe tällä hetkellä. Vammaisuus sinänsä ei ole peruste rajata hoitoa, mutta riski on olemassa, sanoo Kehitysvammaisten tukiliiton lakimies Tanja Salisma.
Vammaisjärjestöihin on tullut tietoa, että joillakin alueilla Suomessa on tehty linjauksia ja rajauksia siitä, saavatko vammaiset ihmiset koronavirukseen sairastuessaan sairaala- tai tehohoitoa.
Sosiaali- ja terveysministeriö linjasi huhtikuun alussa, että terveydenhuollon hoitopäätökset pitää tehdä yhteisymmärryksessä asiakkaan ja hänen läheistensä kanssa vain tarpeeseen perustuen, diagnoosista riippumatta.
– Minusta ohjeessa olisi pitänyt sanoa selkeämmin, että kun kyse ei ole elämänsä loppuvaiheessa olevasta ihmisestä, etukäteistä hoidonrajausta ei tulisi tehdä, Tanja Salisma sanoo.
Hildan elämään trisomia 18 on vaikuttanut kaikkina elinvuosina: ensin sanottiin, että tyttö ei elä. Sitten sanottiin, ettei hän tule koskaan pääsemään nenä-mahaletkusta eroon.
Toisin kävi.
– Hilda on osoittanut olevansa tosi kova mimmi, sinnikäs tapaus, Jukka Tolonen hymyilee ylpeänä.
Vuosien varrella Toloset ovat taistelleet saadakseen tutkimuksia, hoitoja ja kuntoutusta. Ensin Saara taisteli Hildalle fysioterapiaa, sitten silmälasit, kuulokojeen ja erilaisia apuvälineitä. Jopa astmalääkkeet olivat kiven takana.
Kaikesta pitää taistella
– Eniten minua suututtaa se, että diagnoosi tuntuu olevan este monelle peruspalvelulle, niin hoidoille kuin tukimuodoille. Kaikkea viivytetään ja pitkitetään, ja mitään ei saa taistelematta, Saara Tolonen sanoo.
Hän on ammatiltaan varhaiskasvatuksen opettaja, muttei työelämässä. Jukka Tolonen on fysioterapeutti ja itsenäinen ammattinharjoittaja, mutta koronariskin vuoksi hänkään ei enää pääse töihin.
Hildalle koronavirus olisi todennäköisesti kohtalokas.
– Yhä edelleenkin jotkut lääkärit sanovat meille, että kohta Hilda kuolee. Se vaikeuttaa kyllä hoitojen ja avun saamista, hän huokaisee.
Tilanne on tuttu Harvinaiskeskus Norion suunnittelija Pia Henttoselle. Ongelma on, että trisomia-lapsia on Suomessa niin vähän, etteivät kaikki lääkäritkään tunne asiaa.
– Korona-aika on nostanut infektioherkkien lasten vanhemmilla huolen siitä, saako lapsi sairastuessaan esimerkiksi hengityskonehoitoa, hän sanoo.
Minkälaista on hyvä elämä?
Tehohoitoa niille, jotka siitä hyötyvät
Tehohoito on tarkoitettu niille, jotka siitä hyötyvät. Näin sanotaan Suomen tehohoitoyhdistyksen eettisissä ohjeissa, ja se lääkärin pitää ottaa huomioon, kun hän tekee hoitopäätöksen.
Lääkäreillä on velvollisuus myös olla ryhtymättä hoitoihin, jotka pitkittävät potilaan kärsimystä.
Mutta missä menee kärsimyksen ja hyvän elämä raja?
– Vaikeastikin kehitysvammaisen lapsen elämä voi olla hyvää ja laadukasta. Vaikka lapsella olisikin trisomia 18 -oireyhtymä, hän oppii ja kehittyy, eikä ole kuolemassa jokainen hetki, vaan on hyvin aktiivisesti elämässä, Pia Henttonen muistuttaa.
Hilda on siitä elävä esimerkki: fysioterapian ansiosta hän kannattelee taas päätään ja osaa tarttua esineisiin.
– Hilda on oppinut leikkimään. Minulle ei tullut mieleenkään, minkälaisia leikkejä Hilda voisi oppia leikkimään, ennen kuin toimintaterapeutti tuli, Saara Tolonen hymyilee.
– Jukka on saanut iskostettua minunkin päähäni, ettei Hilda ole heikko eikä kuolemassa. Ei ole meidän ihmisten päätettävissä, kenellä on oikeus elää.
Hilda saa pikkusiskon
Vappuviikolla puhelimeen kilahtaa viesti: ”Tänään syntyi neiti. 3 495 grammaa ja 51 senttiä. Lähetän jossakin kohtaa kuvan hänestä.”
Anton, Samuel, Daniel, Iida, Hilda ja Iisak ovat saaneet pikkusiskon. Ensimmäistä kertaa vuosiin Hilda on saanut olla kotona yli kaksi kuukautta – joutumatta kertaakaan sairaalaan. Eristys on tepsinyt odotettua paremmin.
Yle Perjantai: Mitä on hyvä elämä? Kevät on sulkenut meidät koteihimme – millaisen näkymän korona avaa elämäntapaamme ja hyvinvointiimme? Entä millainen elämä on elämisen arvoista? Sean Ricksin vieraina ovat filosofi Esa Saarinen ja erityisperhetyöntekijä Janne Vartiainen. TV1 tänään perjantaina 8.5. klo 21.05. Nähtävissä myös Yle Areenassa tv-lähetyksen jälkeen.
Lue myös:
Yle selvitti: Kunnissa tehdään nyt päätöksiä tehohoidon rajaamisesta epidemiahuipun lähestyessä – hoivakodeissa käydään läpi, ketä hoidetaan ja miten
Lääkärit päättivät rajata 8-vuotiaalta monivammaiselta pojalta hengityskonehoidon epidemian keskellä – TAYS kieltää koronan vaikuttaneen päätökseen
Vanhusten elvytyskieltopäätöksiä on ryhdytty tekemään puhelimitse koronaepidemian vuoksi – Valvira: Näin merkittävää hoitopäätöstä ei tulisi tehdä etänä
Hilda-vauva elää ja voi hyvin vastoin ennusteiden: ”Me uskoimme, kun lääkärit sanoivat Hildan kuolevan”
HS: Järjestöt pelkäävät, että vammaisia rajataan nyt tehohoidon ulkopuolelle – bioeetikon mielestä nykyinen ohjeistus on ”liian lavea”